DINXPERLO – Je zult maar op je 29ste te horen krijgen dat je vroeg of laat een dodelijke hersenziekte krijgt. Het overkwam de nu 32-jarige Lars Krabbenborg uit Zieuwent. “Bij zo’n bericht kun je twee dingen doen: bij de pakken gaan neerzitten of er iets van maken.” Lars deed het laatste en richtte de Stichting Huntington Oost Achterhoek op.
Op zondag 12 mei is er in Dinxperlo een sponsorloop voor kinderen, de Kidzrun, waarbij geld wordt ingezameld voor de stichting.
Lars Krabbenborg is niet het type dat de kop laat hangen bij tegenslag. Drie jaar geleden kreeg hij te horen dat hij, net als zijn broer, vader en oma, drager is van het gen dat Huntington veroorzaakt. Huntington is een relatief onbekende erfelijke hersenziekte die overeenkomsten vertoont met ALS, Alzheimer en Parkinson.
Gemiddeld openbaart de ziekte zich tussen het 35ste en 45ste levensjaar. De levensverwachting is vanaf dat moment gemiddeld nog 17 jaar. De ziekte komt opvallend veel voor in de omgeving van Zieuwent en Mariënvelde en er zijn meer plekken in Nederland waar een hoge concentratie patiënten woont. De reden hiervan is onduidelijk. Zeker is dat in Mariënvelde en Zieuwent bijna iedereen wel iemand kent die gendrager is of de ziekte al heeft.
“Ik kan niet stilzitten en niets doen” – Lars Krabbenborg, drager van het Huntington-gen en oprichter van stichting Huntington Oost Achterhoek:
Geld voor onderzoek
Dokters kunnen niet zeggen wanneer de ziekte zich bij Lars zal openbaren, alleen dat het een keer gaat gebeuren. En dus besloot Lars in actie te komen: “Drie jaar geleden heb ik de Stichting Huntington Oost Achterhoek opgericht, met als hoofddoel om geld in te zamelen voor onderzoek.
Er werd op dat moment veelbelovend onderzoek naar een medicijn tegen Huntington gedaan, maar de geldkraan ging dicht. Toen is er landelijk een campagneteam opgericht en daarnaast heb ik samen met anderen de Stichting Huntington Oost Achterhoek opgericht.” De stichting is ook voor Lars persoonlijk een belangrijke houvast: “Ik kan niet stilzitten en niets doen.”
Tijdbom
Het doel van Lars en van het landelijke campagneteam is om binnen 5 tot 10 jaar een medicijn te hebben gevonden. “Dit is echt een realistisch doel. Hier is naar schatting 4 miljoen euro voor nodig, waarvan het eerste drie miljoen inmiddels binnen is.” Lars hoopt op een medicijn dat de ziekte minstens vertraagt. “Dat is wel waar ik mij aan vasthoud. Ik ben toch een soort tijdbom nu. En komt het medicijn voor mij te laat, dan heeft een volgende generatie er hopelijk wel iets aan.”
Taboe eraf
Het inzamelen van geld voor onderzoek is Lars’ eerste en belangrijkste doel. Maar er zijn meer doelen: “Ik merk dat er nog een taboe ligt op de ziekte. In mijn eigen gezin werd er tot voor kort bijvoorbeeld weinig over gesproken, terwijl mijn vader toch het gen draagt en mijn oma aan de symptomen van de ziekte is overleden.
Het is een ziekte met symptomen waar veel mensen zich voor schamen. De eerste verschijnselen zijn depressiviteit en karakterverandering, niet echt iets om trots op te zijn. Gelukkig zie je de laatste tijd meer openheid.”
Regionale zorg
Er is nog iets dat Lars met zijn stichting wil bereiken. Hij hoopt dat het niet zo ver komt, maar het is goed mogelijk dat hij in de toekomst zorg nodig heeft vanwege zijn ziekte. “Het grootste gedeelte van het geld dat we binnenhalen gaat naar het landelijke campagneteam, maar een klein deel gebruiken we om meer zorg in de regio te krijgen.
Een voorbeeld: de dichtstbijzijnde gespecialiseerde kliniek zit in Apeldoorn. Wij willen een regionaal spreekuur over Huntington. Ook kijken we bij de nieuwbouw van zorgcentra of daar een aparte afdeling voor mensen met Huntington ingericht kan worden.”
Een ton
Er zijn al veel initiatieven in de regio geweest om geld in te zamelen voor een medicijn tegen Huntington. Op zondag 12 mei organiseert de Ronde Tafel 88 een sponsorloop voor kinderen waarbij geld ingezameld wordt voor de Stichting Huntington Oost Achterhoek. Aanmelden kan nog via www.kidzrun.nl of op de dag zelf. Lars is blij met alle initiatieven: “Zoals die Kidzrun, dat is echt mooi! Hartstikke goed dat de Ronde Tafel zoiets doet.
Het is echt bizar, we hebben inmiddels al een ton binnengehaald, dat hadden we drie jaar geleden niet kunnen denken.”
Meer informatie over de Kidzrun: www.kidzrun.nl
Meer informatie over de Stichting Huntington Oost Achterhoek: www.huntingtonoostachterhoek.nl
